三位自闭症儿童母亲的故事发布时间:2018-07-05 16:28:46


有人说,她们的儿女是星星的孩子,本应在遥远的仙境,一不小心坠落人间,自闭症儿童是用眼睛、用心解读属于自己的世界。

她们说,她们就是普通的母亲,她们要用人世间最平凡也是最伟大的母爱努力地去唤醒自己的孩子。

“有了爱,这些孩子才不会孤独。”一位母亲在自闭症网站上留言。

就在不久前召开的第五次全国残疾人代表大会上,记者遇到了张莉(化名)、刘莹(化名)、张健(化名)三位自闭症孩子母亲,听她们讲述母亲与孩子的故事。

回首

十月怀胎的幸福,对孩子未来的憧憬,每个母亲都曾有过这样的经历,她们也不例外。

刘莹清晰地记得,当孩子呱呱落地,怀抱白白胖胖的儿子,那一刻她的眼睛里滚动着幸福的泪花。

几乎都是在孩子两岁左右,在别的孩子已经开始咿呀学语,并且能够清楚地叫出第一声“妈妈”、“爸爸”时,她们发现了自己孩子的“与众不同”:

张健回忆,2岁多的儿子迟迟没有开口说话的迹象,大人叫他,他也跟没听见似的;他不跟别的孩子玩,也很少用眼睛与人对视;很多时候,他会因一点小事突然的焦虑、大发脾气,难以控制……

在经过反复的检查,孩子确诊为患有自闭症。张莉说那个时候,她“就仿佛跌进了黑暗的谷底。”

此后,就像所有自闭症孩子的母亲一样,她们四处地寻医问药,但最终得到的结论是:自闭症又叫孤独症,目前病因不明,也还没有特效药,唯一的方法就是终生干预、康复治疗。

痛苦和迷惘将这些年轻的母亲们紧紧包围……

经历

当不得不面对自己的孩子患有自闭症这个残酷的现实时,身为女性、作为母亲,她们有挣扎,有放弃,更有坚持。

从某种意义上来说,孩子改变了她们的人生轨迹。

“早期诊断和治疗对于患自闭症的儿童来说至关重要。目前康复的主要方法有……”说起自闭症,记者面前的她们,语速极快、滔滔不绝。张莉、刘莹、张健,她们每个人都俨然是该领域的“专家”。

原本从事生物科学研究的刘莹在学校调换了工作,在江西赣南师范学院开始专攻儿童教育心理学,关注的重点就在于自闭症儿童及智障儿童心理发展问题。

张莉放弃了稳定的工作,欠下了14万元的债务,个人出资创办了快乐小星星幼儿园,后更名为徐州淮海爱舟康复幼儿园,为包括自己儿子在内的自闭症、智障儿童提供康复教育训练和特殊服务。

做起了SOHO一族的张健,与六位自闭症孩子的家长走到了一起,为了一个共同的目标,创办起了广州太阳船康复教育中心。她们经常在一起讨论孩子的训练问题,相互鼓励,相互扶助。

为纠正一个口形,教几百上千遍;为训练一个动作,练上一个星期,甚至更长时间……这是她们——自闭症孩子家长的生活常态。

因为儿子认识了颜色,而高兴地叫起来;因为女儿给自己搬了把椅子,而感动地落泪……每当看到孩子的细微进步,她们的心里充满了快乐。

自闭症儿童的康复训练过程艰辛而漫长,且不能中断。但令她们欣慰的是经过长时间坚持不懈的康复训练,孩子在认知、语言、模仿、生活自理等方面都有了不小的提高。

未来

自闭症儿童的一个突出表现是:他们特立独行,让外人觉得难以捉摸;他们身处人群,却难以融入现实环境,这也因此让他们的亲人更加为之揪心。

张莉给记者讲述了这样一个故事,有一次,她带着女儿乘公交车,站着的女儿吵着要坐座位,并情绪失控地揪起座位上的一名乘客。她连忙上前道歉,并解释女儿患有自闭症。

这时,那乘客厌恶地说:“这孩子就是你们家长惯坏的!”还有的乘客在旁边议论,“这样的孩子就应该锁在家里。”张莉说,她能感受到周围异样的目光像针一样刺向自己和女儿。

自闭症孩子的救助,需要社会更多人的理解、关注和参与。采访中,张莉、刘莹、张健都曾向记者表示,救助自闭症的孩子,最终的目标是让孩子走向社会,融入普通人的生活,但现在社会上又有多少人了解自闭症孩子呢?妈妈们发出诘问。

然而,更为严峻的现实还在后面。随着孩子年纪的增长,成年后的自闭症孩子如何自食其力?作为母亲,她们也不知道这条路的尽头是什么。

就在去年,张莉在徐州市残联支持下办起了淮海爱舟庇护安养中心,主要就是面向成年后的自闭、智障人士进行康复训练和简单的劳动技能培训,她说,她希望能够探索一条自闭症患者走向社会的路。